Leben mit Duchenne Muskeldystrophie
Lois lebt seit zehn Jahren mit der genetischen bedingten Erkrankung Duchenne Muskeldystrophie. Diese seltene Muskelerkrankung führt zu einer stetigen Schwächung der Muskulatur und beeinflusst beinahe jeden Bereich des täglichen Lebens. Bereits in jungen Jahren war Lois klar, dass er sich aktiv mit seiner Erkrankung auseinandersetzen musste, um möglichst lange ein eigenständiges Leben führen zu können. Ein zentraler Bestandteil seiner Strategie war die Entscheidungen, sich frühzeitig um eine orthopädische Versorgung zu kümmern. Dabei ging es ihm nicht nur um medizinische Aspekte – vielmehr war der Wunsch, trotz einer Einschränkung eine gewisse Lebensqualität aufrechtzuhalten.
Was Lois erreichen möchte
Von Anfang an verfolgte Lois mehrere wichtige Ziele: Im Mittelpunkt stand der Wunsch, das Fortschreiten der Krankheit, insbesondere die Entwicklung von Muskelverkürzung – auch Kontrakturen genannt – zu verlangsamen. Ebenso wichtig war ihm die Linderung der dauerhaften Schmerzen, die ihn im Alltag belasteten. Darüber hinaus hoffte er, durch die orthopädischen Hilfsmittel eine Verbesserung seiner Beweglichkeit zu erzielen – wenn auch nur in kleinen Schritten. Auch die Bewältigung alltäglicher Tätigkeiten wie Anziehen, Sitzen oder kurze Transfers mit weniger Hilfe und mehr Eigenständigkeit war ein grosser Wunsch. Selbst wenn keine grossen Fortschritte möglich sein sollte, wollte Lois zumindest eine weitere Verschlechterung seines Zustands verhindern.
Kleine Fortschritte mit grosser Wirkung
Das Fortschreiten seiner Erkrankung trat langsam und schrittweise ein. Dennoch bemerkte Lois nach Beginn der orthopädischen Versorgung bei Balgrist Tec eine leichte, aber dennoch spürbare Verbesserung seiner Lebensqualität. Die regelmässige Nutzung der Hilfsmittel trug dazu bei, dass er sich in seinem Alltag stabiler und sicherer fühlt.
Herausforderungen und Erfolge
Trotz der positiven Entwicklung hatte Lois im Alltag mit Schwierigkeiten zu kämpfen – vor allem wegen seiner kleinen, schwer zugänglichen Wohnung. Die Hilfsmittel konnte er meist nur eingeschränkt nutzen und machten die tägliche Anwendung komplizierter. Trotzdem entschied er sich bewusst, die Behandlung bei der Balgrist Tec AG fortzusetzen. Die persönliche Betreuung half ihm, mit den Herausforderungen besser umzugehen und passende Lösungen zu finden.
Zwei Jahre nach Beginn der orthopädischen Versorgung ist Lois sehr zufrieden. Auch wenn nicht alle Wünsche in Erfüllung gingen, verfügt er heute über mehr körperliche Stabilität und Sicherheit im Alltag. Die Hilfsmittel und die Betreuung sind für ihn zu einem wichtigen Teil seines Lebens geworden.
Fazit
Lois‘ Weg zeigt, wie wichtig massgeschneiderte Hilfsmittel und kontinuierliche Betreuung bei fortschreitenden Erkrankungen sind. Kleine Fortschritte verbessern die Lebensqualität, und mit Geduld sowie guter Unterstützung – wie bei Balgrist Tec AG – ist die Stabilität im Alltag möglich. Lois ist zufrieden mit der Betreuung und möchte die Behandlung gerne fortsetzen.
Mehr über Lois und die Mathilde Escher Stiftung erfahren Sie im jährlich erscheinenden Magazin Pause.
